به گزارش پایگاه خبری و تحلیلی ایران زمین، به گفته‌ی یاسر داودیان، سند ملی بیماری های نادر ایران توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران اظهار کرد: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.

 ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده  با امضاء و ابلاغ این سند می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.

به گفته‌ی داودیان، بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده‌ و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند. همچنین با شدت گرفتن تحریم‌های ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند به جز این بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند با ابلاغ این سند می‌توان امیدوار بود که، بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند گردند.

 رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین افزود: انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.

همچنین براساس گزارشات موجود، ج.ا.ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در بیماری‌های نادر دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.

اولین تلاش‌های صورت گرفته در این زمینه در  دی ماه سال گذشته بود که مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد و پس از مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد.